Inidress y la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias trabajarán juntos de cara al XVII Congreso de la FEEMH


Febrero 25,2016

 

  • La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha renovado su convenio de colaboración con el Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria

Madrid, 25 de febrero.- En su decidida apuesta por dinamizar la relación con los pacientes, a quienes considera el centro del sistema sanitario, el Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria, Inidress, ha mantenido diversas reuniones con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), fruto de las cuales ambas asociaciones han renovado su convenio marco de colaboración que les permitirá seguir aunando esfuerzos en este 2016.

Concretamente, FEEMH e Inidress están explorando vías de colaboración de cara a la celebración del Congreso de Enfermedades Metabólicas que tendrá lugar el próximo mes de septiembre y que tras seis ediciones se ha convertido ya en una cita ineludible para los enfermos metabólicos y sus familiares, así como para los especialistas en estas metabolopatías a nivel nacional y los laboratorios que aportan la medicación y los alimentos especiales necesarios para estos pacientes.

El objetivo del Congreso es reunir a los profesionales y pacientes, para analizar y valorar los avances científicos en relación a estos trastornos, compartir experiencias y dar a conocer la problemática habitual a la que se enfrentan estos afectados y sus familiares, e intentar buscar soluciones para intentar que la calidad de vida de estos pacientes mejore, informando de los nuevos avances en la materia y aconsejando sobre pautas de actuación para aceptar la enfermedad y aprender a convivir con ella, con todas las limitaciones que estas metabolopatías implican.

El metabolismo humano está formado por un conjunto de reacciones bioquímicas que realizan nuestro organismo para mantenerse con vida. Las enfermedades metabólicas hereditarias, son un conjunto de patologías causadas por errores en esas reacciones bioquímicas que afectan a uno de cada 1.500 nacidos en nuestro país.

Estas enfermedades tienen en común la particularidad de que si no se detectan en los primeros días de vida pueden tener consecuencias muy graves para la salud de los recién nacidos, que van desde el retraso mental, el coma o incluso la muerte. Por ello es fundamental el diagnóstico precoz en todos los recién nacidos a través del cribado neonatal a las pocas horas de vida y el tratamiento temprano para prevenir el retraso mental y conseguir que los recién nacidos afectados tengan un desarrollo lo más normalizado posible.

Imágen.- Joana Huertas